Kid with rare genetic condition : প্রাণদায়ী ওষুধ মহার্ঘ্যতম, আপনার সাহায্যই পারে বিরল রোগে আক্রান্ত ১০ মাসের দিয়াকে সুস্থ করে তুলতে

বেঙ্গালুরু : জীবন যেন থমকে গিয়েছে দিয়ার বাবা মায়ের কাছে৷ গত মাসে তাঁরা জানতে পেরেছেন তাঁদের ১০ মাস বয়সি সন্তান আক্রান্ত জটিল ‘স্পাইনাল মাসক্যুলার অ্যাট্রোফি টাইপ টু’ রোগে (Spinal Muscular Atrophy or SMA )৷ জিনগত বিরল এই অসুখ থেকে সেরে উঠতে প্রয়োজন ১৬ কোটি টাকার ওষুধ৷ এই পরিস্থিতিতে অথৈ জলে পড়েছেন দিয়ার বাবা বাবা-মা, বেঙ্গালুরুর বাসিন্দা নন্দগোপাল এবং ভাবনা৷ জানিয়েছেন, ‘‘দিয়ার সেরে ওঠার এবং তুলামূলকভাবে জীবনের স্বাভাবিক পথে ফেরবার ওষুধ হল ‘জোলজেন্সমা’৷ নোভার্টিস সংস্থার তৈরি এই ওষুধের দাম ১৬ কোটি টাকা৷ এই অসুখের জিনথেরাপি আমাদের সম্পূর্ণ সাধ্যাতীত৷ তাই আমরা সাহায্যের আবেদন রাখছি৷ আপনাদের সকলের সাহায্য এবং আমাদের সর্বস্ব দিয়ে ছোট্ট দিয়ার জন্য ইঞ্জেকশনটা কিনতে পারব৷ সময়মতো এসএমএ-এর চিকিৎসা করানো না হলে পেশির দ্রুত অবনতি ঘটে৷ এই অসুখের একমাত্র চিকিৎসা হল এই ইঞ্জেকশন৷ যত তাড়াতাড়ি দিয়া জোলজেন্সমা পাবে, তত তাড়াতাড়ি অসুখের ছড়িয়ে পড়া আটকানো সম্ভব হবে৷’’