রোগের নাম স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি (Spinal Muscular Atrophy) বা এসএমএ (SMA)। যা না কি কোটিতে এক জনের শরীরে দেখা যায়। যাঁর হয়, তাঁর তো জীবন বরবাদই, সঙ্গে ডুবে যায় পরিবারও। বিশেষরজ্ঞরা জানাচ্ছেন বিরলতম জেনেটিক এই রোগ মানুষকে পঙ্গু করে দেওয়ার পাশাপাশি শরীরের পেশিগুলিকে দুর্বল করে দেয়। কোনও এক সময় হাঁটাচলার শক্তি হারিয়ে ফেলেন এসএমএ আক্রান্ত ব্যক্তি। অনেক সময়ে তা মানুষের মৃত্যুর কারণও হয়ে দাঁড়ায়।
advertisement
মৃত্যু যদি পরিণতির এক দিক হয়, তবে অন্য দিকটা বড়ই করুণ। এমনও অনেক ব্যক্তি আছেন, যাঁরা এসএমএ বয়ে বেরিয়েছেন আজীবন। কার্যত জমিবাড়ি বিক্রি করেও প্রিয়জনকে স্বাভাবিক জীবনে ফিরিয়ে আনতে ব্যর্থ হয়েছে পরিবার। এ রাজরোগের চিকিৎসা যে কত ব্যয়বহুল, তা জানান দিল নতুন ওষুধ। বিরলতম এসএমএ-র চিকিৎসায় নোভার্টিস জেনে থেরাপিয়েস (Novartis Gene Therapies) বাজারে নিয়ে এল জোলগেনসমা ( Zolgensma)। যে ওষুধের এক ডোজের দামই ১৮ কোটি টাকা বলে জানানো হয়েছে। ইংল্যান্ডের জাতীয় স্বাস্থ্য পরিষেবা তা বাজারে বিক্রি করার ছাড়পত্র দিয়েছে।
যদিও সব বয়সের রোগীরা এই ওষুধ নিতে পারবেন না বলে জানানো হয়েছে। একমাত্র যে সব শিশু এসএমএ রোগে আক্রান্ত, তাদের শরীরে প্রয়োগ করা যাবে জোলগেনসমা। বিশেষজ্ঞরা জানিয়েছেন যে প্রধানত শিশুরা এসএমএ-র প্রথম টাইপ নিয়ে পৃথিবীতে আসে। যা পরে তাদের প্রাণহানির কারণ হতে পারে বলে জানানো হয়েছে। তবে জোলগেনসমার প্রয়োগে সেই সব শিশুরা স্বাভাবিক জীবনে ফিরে আসতে পারে বলেও মনে করা হচ্ছে।
এক পরীক্ষায় দেখা গিয়েছে জোলগেনসমার মাধ্যমে ভেন্টিলেটর ছাড়াই শ্বাস-প্রশ্বাস নিতে পারেন শিশুরা। বিরলতম রোগের কারণে শরীরে যে প্রোটিনের অভাব ঘটে, জোলগেনসমা তা পূরণ করে বলে জানানো হয়েছে। শিশুকালে এই ওষুধের প্রয়োগে পেশির চলাচল স্বাভাবিক হয় বলেও জানানো হয়েছে। যে শিশুরা এসএমএ টাইপ ওয়ানে আক্রান্ত হয়, তাদের শরীরের মোটর ফাংশনে জোলগেনসমা বড় ভূমিকা নেয় বলে জানিয়েছেন বিশেষজ্ঞরা।
সম্বিত ঘোষ