লটারি জিতে বাজিমাত, বহুমূল্য সার্জারি করিয়ে মারণ রোগ থেকে বাঁচল ১৪ মাসের শিশু!

লটারি জিতে বাজিমাত, বহুমূল্য সার্জারি করিয়ে মারণ রোগ থেকে বাঁচল ১৪ মাসের শিশু!
বাবা বাসিলের কথায়, ফতিমা এখন সুস্থ আছে। ধীরে ধীরে পা নাড়াচ্ছে। তবে, স্বাভাবিক হতে আরও বেশ কিছুদিন সময় লাগবে।

বাবা বাসিলের কথায়, ফতিমা এখন সুস্থ আছে। ধীরে ধীরে পা নাড়াচ্ছে। তবে, স্বাভাবিক হতে আরও বেশ কিছুদিন সময় লাগবে।

  • Share this:

#কন্নড়: মাসকিউলার ডিজঅর্ডার। অধিকাংশ ক্ষেত্রে চিকিৎসা না পেয়েই বহু শিশুর মৃত্যু হয়ে যায়। কারণটা হল এই বিরল রোগের পিছনে পাহাড়প্রমাণ চিকিৎসার খরচ। এমনই এক অদ্ভুত মারণ রোগের শিকার হয়েছিল ১৪ মাসের ফতিমা। যথাসময়ে চিকিৎসা না হলে তারও মৃত্যু হতে পারত। ১৬ কোটির জিন থেরাপি দেওয়া যেত না তাঁকে। কিন্তু একটি লটারি মুহূর্তেই সব পরিস্থিতি বদলে দিল। লটারির টাকাতেই প্রাণ বাঁচল কর্নাটকের ফতিমার।

কর্নাটকের উপকূলবর্তী জেলা উত্তর কন্নড়ের ভাটকল শহরের বাসিন্দা মহম্মদ বাসিল (Mohammed Basil) ও খাদিজা (Khadija)। এর আগেও একই রোগে এক সন্তানকে হারিয়েছেন দম্পতি। এবারও একই বিপদের সম্মুখীন হয়েছিলেন। চিকিৎসার খরচ জোগাড় করা অসম্ভব হয়ে গিয়েছিল। তবে একটা লটারি সব দুঃখ দূর করে দেয়। সম্প্রতি ওষুধ প্রস্তুতকারী সংস্থা Novartis কর্তৃক আয়োজিত এক লটারি প্রতিযোগিতায় বহু টাকা জিতে যায় ফতিমার পরিবার। আর তার জেরেই সম্ভব হয়েছে এই চিকিৎসা। শেষমেশ দ্বিতীয় সন্তানকে বাঁচাতে পেরেছেন মহম্মদ বাসিল। বাবা বাসিলের কথায়, ফতিমা এখন সুস্থ আছে। ধীরে ধীরে পা নাড়াচ্ছে। তবে, স্বাভাবিক হতে আরও বেশ কিছুদিন সময় লাগবে।

গত মাসের শেষের দিকে বেঙ্গালুরু ব্যাপটিস্ট হাসপাতালে (Bangalore Baptist Hospital) 'Zolgensma' নামে একটি জিন থেরাপি দেওয়া হয়েছে তাকে। এই বিষয়ে বিশদে জানিয়েছেন হাসপাতালের ডিরেক্টর নবীন থমাস (Naveen Thomas)। তাঁর কথায়, এই মারণ রোগের ওষুধের দাম প্রায় ২.১ মিলিয়ন ডলার। ভারতীয় মুদ্রায় সব মিলিয়ে প্রায় ১৬ কোটির কাছাকাছি। শিশুটির SMA অর্থাৎ স্পাইনাল মাসকিউলার অ্যাট্রফি ধরা পড়েছিল। সাধারণত ব্রেন থেকে মাসল বা পেশিতে ইলেকট্রিক সিগন্যাল বহন করে নিয়ে যায় স্নায়ুকোষগুলি। কিন্তু শিশুটির স্নায়ু কোষ নষ্ট হয়ে যাওয়ার জেরে এই রকম রোগের শিকার হয় সে। এক্ষেত্রে এই ইলেকট্রিক্যাল সিগন্যাল বহনের জন্য প্রোটিন কোডিংয়ের দরকার হয়। যার একটি কোডিং আসে মায়ের কাছে থেকে আর অন্যটি আসে বাবার কাছ থেকে। এখানে কোনও একটি কোডিংয়ে সমস্যা থাকলেই সন্তান এই ধরনের অদ্ভুত অসুখের শিকার হয়। দুর্ভাগ্যের বিষয়টি হল, অধিকাংশই এই রোগের চিকিৎসা করাতে পারেন না। কারণ চিকিৎসার জন্য কোটি কোটি টাকা লাগে।


নিউরোলজিস্ট ও নিউরোমাসকুলার স্পেশ্যালিস্ট ড. অ্যান অ্যাগনেস ম্যাথিউ (Ann Agnes Mathew) জানিয়েছেন, এই বিরল রোগের জন্য ইতিমধ্যেই ওই শিশুকে ইঞ্জেকশন দেওয়া হয়েছে। কাকতালীয় ভাবে দিনটিও বেশ মজার ছিল। একবিংশ শতাব্দীর ২১ তম বছরের ২১ তম দিনে অর্থাৎ ২১ জানুয়ারি নতুন জীবন পেয়েছে ওই শিশু। তবে এই একটি ঘটনাই নয়। বর্তমানে প্রায় ২০০ শিশুর চিকিৎসা চলছে। আর এক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্য ভূমিকা নিয়েছে ব্যাপটিস্ট হাসপাতাল (Baptist Hospital)। মূলত জিনগত রোগ, SMA ও DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) জাতীয় বিরল রোগের চিকিৎসা করা হয় এখানে। গত বছরই এখানে ৩৮ জন শিশুর চিকিৎসা চলছিল। কিন্তু ব্যয়সাপেক্ষ চিকিৎসা ও একাধিক প্রতিকূল পরিস্থিতির জন্য তাঁদের বাঁচানো যায়নি।

তবে, ফতিমার ক্ষেত্রে ব্যতিক্রম ঘটেছে। হাসপাতাল ডিরেক্টর থমাসের কথায়, এটি একটি স্মরণীয় মুহূর্ত। বহু স্বপ্ন ও প্রচেষ্টা সার্থক রূপ নিয়েছে। আশা করব, অদূর ভবিষ্যতে এই ধরনের বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুরা যেন সুলভে চিকিৎসা পায়। মারণ ব্যাধির সঙ্গে লড়াই করে নতুন জীবন ফিরে পায়!

Published by:Simli Raha
First published: