একটা ইঞ্জেকশনের দাম ২২ কোটি টাকা, কী এই স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি ?

ম্প্রতি প্রচারে এসেছে যে গুজরাতের মহিষগড়ের তিন বছরের ধনরাজও স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত। অনেকেই জানেন না যে এই বিরল রোগ কী, কেনই বা সে বাসা বাঁধে শরীরে!

ম্প্রতি প্রচারে এসেছে যে গুজরাতের মহিষগড়ের তিন বছরের ধনরাজও স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত। অনেকেই জানেন না যে এই বিরল রোগ কী, কেনই বা সে বাসা বাঁধে শরীরে!

  • Share this:

#নিউ দিল্লি: সম্প্রতি ইউনাইটেড কিংডমে এই বিরল রোগের ওষুধ বিক্রির ছাড়পত্র পেল ১৮ কোটি টাকায়। ভারতের দিকে যদি তাকানো যায়, তাহলে দেখা যাচ্ছে যে একটা ইঞ্জেকশনের দাম পড়ছে ২২ কোটি টাকা। ইতিপূর্বে এই চিকিৎসার খরচ চালানোর প্রয়াসে মুম্বইয়ের তীরা কামতের জন্য চাঁদা তোলা হয়েছিল। সম্প্রতি প্রচারে এসেছে যে গুজরাতের মহিষগড়ের তিন বছরের ধনরাজও স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত। অনেকেই জানেন না যে এই বিরল রোগ কী, কেনই বা সে বাসা বাঁধে শরীরে!

কী এই স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি?

এই জেনেটিক রোগে শিশুদের পেশি দুর্বল এবং শক্ত হয়ে গিয়ে সামান্য নড়াচড়াতেও অসুবিধা হয়। শরীরের মস্তিষ্ক, শিরা এবং মেরুদণ্ডের কোষ ক্ষয়ে যেতে থাকে। মস্তিষ্ক ধীরে ধীরে পেশিতে কাজের সঙ্কেত পাঠানো বন্ধ করে দেয়। যত দিন যায়, সমস্যা বাড়ে বই কমে না।

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফির উপসর্গ:

১. হাত, পা দুর্বল হয়ে পড়া ২. ওঠা-বসা, হাঁটায় সমস্যা হওয়া ৩. পেশি সঞ্চালনে অসুবিধা ৪. শরীরের সন্ধিস্থলগুলো শক্ত হয়ে যাওয়া, সেখানে এবং হাড়ে, বিশেষ করে মেরুদণ্ডে ব্যথা ৫. খাবার গিলতে সমস্যা হওয়া ৬. শ্বাস নিতে অসুবিধা হওয়া

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফির শ্রেণীবিভাগ:

টাইপ ১- সাধারণত ৬ মাসের শিশুদের ক্ষেত্রে এই ধরনের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি দেখা যায়, সঙ্গে শুরু হয় বেশ কিছু জটিল উপসর্গ। টাইপ ২- ৭ থেকে ১৮ মাসের শিশুদের ক্ষেত্রে এই ধরনের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি দেখা যায়, এটি আগের ধাপের চেয়েও জটিল। টাইপ ৩- ১৮ বছরে উপরে শিশুদের ক্ষেত্রে এই ধরনের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি দেখা যায়, তবে এক্ষেত্রে উপসর্গ তেমন জটিল হয় না। টাইপ ৪- প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এই ধরনের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি দেখা যায়, উপসর্গ মৃদু হয়।

টাইপ ১-এ শিশুদের সাধারণত বছরখানেকের মধ্যেই মৃত্যু হয়, টাইপ ২-ও প্রাণঘাতী। তবে টাইপ ৩, ৪-এর ক্ষেত্রে প্রাণনাশের আশঙ্কা থাকে না।

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি কেন হয়?

মা-বাবার কাছ থেকে জিনসূত্রে এই অসুখ লাভ করে শিশুরা। তাই ফ্যামিলি প্ল্যানিংয়ের আগে এই দিকগুলোয় নজর দেওয়া জরুরি-

১. আগে কোনও সন্তান থাকলে তার স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফির উপসর্গ দেখা দিয়েছিল কি না! ২. মা-বাবা উভয় তরফেই কারও বংশে স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি আক্রান্ত কেউ আছেন কি না!

যদি উত্তর হ্যাঁ হয়, তাহলে শিশুর স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফির আশঙ্কা থাকতে পারে।

গর্ভাবস্থায় দু'টি টেস্টের মাধ্যমে আগত শিশু স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফিতে আক্রান্ত হতে পারে কি না, তা বোঝা যায়-

১. কোরিওনিক ভাইলাস স্যাম্পলিং (Chorionic Villus Sampling)- গর্ভাবস্থার ১১-১৪ সপ্তাহের মধ্যে এই পরীক্ষাটি করানো হয়। ২. অ্যামনিওসেন্টেসিস (Amniocentesis)- গর্ভাবস্থার ১৫-২০ সপ্তাহের মধ্যে এই পরীক্ষাটি করানো হয়।

তথ্য বলছে, এই দুই টেস্টের রিপোর্ট অনেক ক্ষেত্রেই গর্ভপাতের পরিস্থিতি নিশ্চিত করে।

শিশুর জন্মের পরেও কয়েকটি টেস্টের মাধ্যমে তার স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি আছে কি না, তা বোঝা যায়-

১. জেমেটিক ব্লাড টেস্টের মাধ্যমে শিশুর স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি আছে কি না, তা বোঝা যায়। ২. ইলেক্ট্রোমায়োগ্রাফি টেস্ট (Electromyography Test)- এটি অতি সূক্ষ্ম সূচ পেশির মধ্যে ঢুকিয়ে তার কার্যকারিতা পরখ করা হয়। ৩. মাসল বায়োপসি (Muscle Biopsy)- এক্ষেত্রে পেশির নমুনা সংগ্রহ করে তা পরীক্ষা করে দেখা হয়।

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফির চিকিৎসা

কয়েক বছর আগেও এই বিরল জেনেটিক রোগের কোনও চিকিৎসা ছিল না। সৌভাগ্যবশত হালফিলে বেশ কিছু ওষুধ পাওয়া যায়। এদের মধ্যে ২০১৬ সালে বাজারে আসে স্পিনরাজা (Spinraza)। ইউনাইটেড স্টেটসের ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন এই ওষুধ বিক্রির ছাড়পত্র দেয়। যা উপসর্গগুলি কমিয়ে এনে ধীরে ধীরে একেবারে সারিয়ে তোলে।

সম্প্রতি এর চিকিৎসায় নোভার্টিস জেনে থেরাপিয়েস (Novartis Gene Therapies) বাজারে নিয়ে এল জোলগেনসমা (Zolgensma)। যে ওষুধের এক ডোজের দামই ১৮ কোটি টাকা বলে জানানো হয়েছে। ইংল্যান্ডের জাতীয় স্বাস্থ্য পরিষেবা তা বাজারে বিক্রি করার ছাড়পত্র দিয়েছে।

Published by:Rukmini Mazumder
First published: